2022-03-17
Ar žinote, kad kovo 21 dieną minime Pasaulinę Dauno sindromo dieną? Tą dieną mūvimos skirtingos kojinės, taip išreiškiant palaikymą ir toleranciją žmonėms su Dauno sindromu. Skirtingos kojinės simbolizuoja kitoniškumą, kurį nulemia tik viena chromosoma…
Kas yra Dauno sindromas?
Dauno sindromas – tai būklė, su kuria vaikas ateina į gyvenimą, su kuria užaugs ir bus visą laiką. Jo raida, susijusi su pažintinėmis, kognityvinėmis savybėmis ir bus kitoniška negu daugelio žmonių.
Vaikas turintis Dauno sindromą
(nuotrauka paimta iš https://lsveikata.lt/sveika-seima/dauno-sindromas-neuzdaro-i-stiklini-narva-5604)
Dauno sindromas žinomas nuo seniausių laikų. Šią būklę yra aprašę senovės inkai, o iš viduramžių yra likę paveikslai kur Madona ant rankų laiko Dauno sindromą turintį kūdikį. Nors ši būklė žinoma nuo senų laikų, visuomenėje vis dar gajūs tam tikri mitai, susiję su šiuo sindromu. Vienas iš mitų – kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gyvena trumpai. Dabartiniu metu šie žmonės gali gyventi iki 40-50 metų.
Kitas mitas – manymas, kad šie vaikai yra paklusnūs, ramūs, švelnūs, muzikalūs. Ne visada taip būna, jie išgyvena tą patį spektrą emocijų, turi jausmus, kaip ir kiekvienas žmogus. Jei jų gyvenimas pozityvus, jie adaptuosis ir visuomenė juos priims tokius, kokie jie yra.
Dar vienas mitas – kad Dauno sindromą turintys vaikai negali mokytis. Reikia pripažinti, kad priklausomai nuo intelekto lygio jie galės pasiekti tam tikras ribas. Jei vaikas turi nežymų protinį atsikikimą, jis galės įgyti 6-7 klasių lygio žinias, jei intelektas labai žemas – išmoks tik apsitarnauti.
Dauno sindromas – genetinis sutrikimas. Paprastai kiekvienos ląstelės branduolys turi 23 chromosomų poras, o jei 21 poroje vietoje dviejų atsiranda trys chromosomos, tai gimsta vaikas, turintis Dauno sindromą. Tai tipinė forma, kuri pasitaiko 94-95 proc. atvejų. Retesnės yra kitos Dauno sindromo formos – translokacinė ir mozaikinė. Lengviausia yra mozaikinė forma, tačiau būdinga tik 2,5 proc. visų Dauno sindromo atvejų. Dauno sindromo dažnumas – vienas atvejis iš 700. Bet tas dažnumas labai priklauso nuo mamos amžiaus. Jei mamoms iki 30 metų, tai vienas iš 1500 gimsta su Dauno sindromu. O mamoms, vyresnėms kaip 45 m. – vienas iš 50.
Dauno sindromą turintys vaikai atpažįstami iškart, kai jie gimsta. Ryškūs išvaizdos požymiai: didelis atstumas tarp akių, maža burnos ertmė, siauros nosies landos, apvalus veidas. Tokiu atveju vaikeliui atliekamas genetinis tyrimas.
Ką turėtų žinoti tėveliai, auginantys tokius vaikus?
Vaikai, turintys Dauno sindromą, gimsta turėdami žemą raumenų tonusą. Dėl to jiems sunku valgyti, čiulpti, atlikti įvairius judesius, o tai vėliau turi įtakos kalbos raidai. Todėl svarbu nuo mažens ugdyti vaiko motorinius įgūdžius, mokyti kramtyti, laikyti šaukštą, puodelį, valyti dantukus ir pan. Taip pat labai svarbu mokyti vaiką kalbos suvokimo. Kadangi tokie vaikai vystosi lėčiau, tai antrais gyvenimo metais, reiktų pradėti mokyti savarankiškumo.
Žmogaus su Dauno sindromu išgyvenamumas tiesiogiai priklauso nuo jo savarankiškumo. Kuo jis bus savarankiškesnis, kuo aktyvesnis visuomenės gyvenimas, tuo jo gyvenimo kokybė geresnė ir trukmė ilgesnė. Labai svarbu kalbėti, bendrauti su vaiku. Jei to nedaro, sutrinka jo adaptacija vaikų darželyje, mokykloje. Jei nekalba ar kalba neaiškiai, reikia surasti alternatyvią komunikaciją – gestais, paveikslėliais, simboliais, komunikatoriais, mobiliosiomis kalbos programėlėmis. Būtinai – reikia žmogui kalbos. Jei jos neturės, bus ir elgesio problemų.
Kai Dauno sindromą turintis vaikas užauga, daug kas priklauso nuo to, kaip visuomenė jį priims. Jei jis galės lankyti dienos centrą, dirbti – tai jo gyvenimo kokybė nelabai skirsis nuo kitų. Jei jų visuomenė nepriima, jie suserga įvairiomis ligomis, tampa priklausomi nuo šeimos, jaučiasi nereikalingais, suprastėja gyvenimo kokybė.
Pagal literatūrą straipsnį parengė logopedė, spec. pedagogė Danutė Urbšienė